Sua Fabula wil parkinson bespreekbaar maken via een digitaal verhaal dat zich aanpast aan de leefwereld van patiënten en hun omgeving. Achter het project staan Evelien Willems, casemanager bij de Vlaamse Parkinsonliga en mantelzorger van haar moeder, en Stef Deneer, regisseur en zakelijk leider van Rekker. Hun motivatie is persoonlijk én professioneel: mensen woorden en beelden geven voor wat vaak onzichtbaar blijft. “Parkinson staat niet op je voorhoofd. Met Sua Fabula geven we taal aan wat moeilijk uit te leggen is, zodat isolement plaatsmaakt voor begrip.”
Aanvankelijk dachten Willems en Deneer aan een boek. Maar al snel bleek dat papier grenzen stelt. Digitaal kan je verhalen laten meebewegen met de ziekte. Deneer: “We willen een rode draad, maar ook variabelen. Je kiest symptomen, je kiest de relatie (oma, partner, collega) en de tool bouwt daar jouw verhaal van. Een kind krijgt een andere invalshoek dan een collega op het werk. En als de ziekte evolueert, kan het verhaal mee evolueren.”
De eerste verhaallijn, nu in ontwikkeling, is gemaakt voor kinderen van zes tot twaalf jaar. Het legt uit wat voorafgaat aan een diagnose en toont herkenbare situaties. De volgende stap is een bibliotheek met extra paden: een versie voor volwassenen, varianten voor verschillende ziektefasen, en opties voor specifieke symptomen. Willems: “Hoe meer middelen er zijn, hoe uitgebreider en persoonlijker de bibliotheek kan worden. Het doel is dat iedereen zichzelf kan herkennen, zonder in clichés te belanden.”
Woorden en beelden voor het onzichtbare
Voor veel mensen is parkinson onzichtbaar. Onbekend ook, want de kennis over de ziekte beperkt zich vaak tot clichés. Trillingen kan je maskeren, traagheid lijkt soms op verstrooidheid, dyskinesieën op dronkenschap, cognitieve klachten blijven vaak binnenskamers. Willems ziet het dagelijks: “Mensen schamen zich omdat ze morsen in een restaurant of oncontroleerbaar bewegen op de tram. Het maakt hen onzeker, soms zelfs geïsoleerd. Sua Fabula geeft woorden én beelden. Het helpt mantelzorgers om uit te leggen wat er gebeurt, en het vergroot begrip bij wie naast hen staat.”
Deneer benadrukt dat het geen droge leerstof mag worden. “Kinderen hebben fantasie nodig, volwassenen zoeken begrip en erkenning. In beide gevallen draait het om de impact van de ziekte en hoe die relaties verandert: hoe verandert je band met je ouder, je partner of je collega door de ziekte? Dat willen we tastbaar maken.”
Een schaalbaar verhaal
Met de pitch van hun project overtuigden Willems en Deneer de jury van Zorgvinding. Een filmpje toont hoe een digitaal verhaal op maat parkinson begrijpelijk maakt voor wie er niet dagelijks mee leeft. De prijs geeft het project geloofwaardigheid, maar de ambities reiken verder. Het ligt in de bedoeling er een app van te maken, een digitale tool waarmee de gebruikers met diverse inhoudelijke bouwstenen zelf een verhaal op maat kunnen maken.
Zo’n format van Sua Fabula is schaalbaar. Een interactief, gepersonaliseerd verhaal kan ook bij dementie, bij psychische kwetsbaarheid of bij pleegzorg. Willems: “De basisaanpak is dezelfde: verhalen op maat die een moeilijk thema bespreekbaar maken.” Deneer nuanceert: “Dat kan zeker, maar inhoud en toon vragen telkens andere experten en ervaringsdeskundigen. Nu focussen we eerst op parkinson. Daar ligt onze ervaring en expertise.”
Verder bouwen aan dit verhaal
Een volwaardig platform vraagt om ontwikkeling, illustraties, stemopnames, onderhoud en meertaligheid. Daar hangt een prijskaartje aan vast. Daarom loopt er een aanvraag bij de Nationale Loterij en werd een projectrekening bij de Koning Boudewijnstichting geopend. Willems: “Dat garandeert transparantie. Mensen weten zeker dat hun steun naar de ontwikkeling van het project gaat. We mikken op een eerste volwaardige versie eind 2026. Intussen willen we tussentijdse versies tonen, zodat duidelijk is hoe onze tool groeit.”
Wie een bijdrage wil storten, kan dat op BE10 0000 0000 0404 GEBABEBB van de Koning Boudewijnstichting met de vermelding 623/4005/30085.
Wie is wie
Evelien Willems
Casemanager bij de Vlaamse Parkinsonliga in regio Antwerpen. Mantelzorger voor haar moeder met parkinson. Vanuit die dubbele blik zag ze hoe onbekend parkinson nog steeds is, maar ook hoe groot en hoe weinig bekend de impact is op de vele levens die de ziekte treft. Haar zoektocht naar een eenvoudige uitleg voor haar dochter werd de kiem van Sua Fabula.Stef Deneer
Regisseur en zakelijk leider van Rekker, een organisatie die kinderen en jongeren filmtaal leert via animatie en participatieve projecten. Vanuit zijn ervaring met storytelling en educatieve projecten helpt hij de ideeën van Sua Fabula vormgeven. Deneer staat in voor de creatieve vertaalslag naar een digitale tool die even speels als herkenbaar is.
